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Si è svolta nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano la prima Telethon Social Dinner, l’evento promosso e organizzato dagli Ambasciatori di Missione Telethon con l’obiettivo di raccontare l’impegno quotidiano della Fondazione contro le malattie genetiche rare.
“Condividere una sfida, trovare un’idea”, il fil rouge della serata: un’occasione per sensibilizzare ciascuno a contribuire personalmente alla mission della Fondazione in termini di impegno e di idee. Perché ognuno di noi, come persona o come professionista, come rappresentante di un’associazione, di un’azienda, di una istituzione, può sostenere la sfida di Telethon in molti modi, offrendo speranza alle persone che più ne hanno bisogno.
Fondamentale il ruolo degli Ambasciatori di Missione, che credono fortemente nell’importanza dell’aiuto corale di tutti per vincere insieme a Telethon: per trovare una diagnosi a malattie talmente rare da non avere, in alcuni casi, nemmeno un nome; per accompagnare quotidianamente i pazienti in percorsi di qualità di vita consistenti; per lavorare, ogni giorno, per poter scrivere la parola “cura” accanto a ogni malattia genetica rara.
Presenti alla serata, con gli Ambassador Telethon, Francesca Pasinelli, direttore generale della Fondazione Telethon, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Pozzuoli e Luigi Naldini, direttore dell’Istituto Telethon San Raffaele di Milano che con i loro interventi hanno accompagnato gli ospiti attraverso la Missione della fondazione raccontando come Telethon segua le persone affette da una malattia genetica rara in ogni passaggio del difficile cammino che va dal costante sforzo per la definizione di una diagnosi fino alle terapie che possano dar loro una consistente speranza di cura, passando per tutte le tappe che, ogni giorno, contribuiscono al miglioramento della qualità della vita di ciascun paziente e delle loro famiglie.
Fra gli Ambassador, Daniele Fronza, brillante universitario e sportivo che, nonostante sia affetto da fibrosi cistica, porta avanti una vita straordinariamente normale che ha portato anche a scalare il Kilimangiaro, e Michele Pontecorvo Ricciardi – Responsabile Comunicazione e CSR di Ferrarelle S.p.A. – promotore della speciale serata presso l’Università Statale, dove l’azienda ha sostenuto la realizzazione dell’opera dello Studio MAD ARCHITECTS per la Mostra Evento INTERNI OPEN BORDERS.
Idee, iniziative, eventi come quello della Social Dinner, insieme alle sempre fondamentali donazioni, sono strumenti preziosi: #eccoperché la Fondazione Telethon ha bisogno del supporto e delle idee di tutti.