L'adolescente che non mangia da tre anni per un raro disturbo genetico

Colpita da una grave sindrome genetica, adolescente non mangia da oltre tre anni e sogna il suo menù preferito.

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Ylena Green non ha potuto mangiare per tre anni a causa di un raro disturbo genetico, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), che colpisce il tessuto connettivo del corpo. Può sentire il sapore dei suoi piatti preferiti, ma è obbligata a sputare il cibo perché il suo stomaco e il suo intestino non possono digerirlo. Così quindi in occasione del suo diciottesimo compleanno, a febbraio, ha condiviso il suo menù da sogno: torta di formaggio della sua mamma, la lasagna, i maccheroni e il formaggio.

È alimentata attraverso un sondino che pompa nutrienti liquidi nel sangue. La sua vita è appesa a un filo. Il suo scheletro tende a rompersi, soprattutto il collo (i legamenti in questa zona sono troppo deboli per sostenere la testa). Vive indossando un collare e i suoi genitori sono disperati. Ha bisogno di interventi complessi per rafforzare la colonna vertebrale, ma esistono solo due chirurghi, uno in Spagna e uno in America, che possono eseguire le procedure.

L'intervento chirurgico ha un tasso di successo del 80-90%, ma la famiglia deve raccogliere 90.000 sterline, che comprende anche il costo di un’eliambulanza e di alloggio e sostegno nel periodo di convalescenza anche per i genitori.

Foto | Ylenia su Facebook

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