Oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la Fabbrica del Vapore regala una finestra aperta su un tema delicato quanto complesso. Uno sguardo sulla malattia e sulle persone meno fortunate quello che offre questa speciale mostra fotografica. Un ensemble di performance artistiche e un percorso multimediale invitano il pubblico ad entrare e a condividere una dimensione difficile e spesso lasciata al margine dalla società.
L’esposizione attraversa i momenti di vita quotidiana di molte persone, adulti e bambini, costretti a vivere con patologie rare e difficili, quadri clinici spesso senza soluzione medica. Una visione tuttavia pulita, che racconta semplicemente la vita di tutti i giorni di tanti invisibili, le difficoltà, i sentimenti, le incertezze, di chi soffre di malattie lasciate indietro dalla ricerca scientifica, il tutto visto tramite l’occhio artistico di sei fotografi.
Un topic che non è per nulla semplice, che suscita emozioni differenti nei visitatori. I dati del resto sono inquietanti, due milioni di persone solo in Italia sono colpite da malattie rare e frequentemente non oggetto di indagine (i fondi si sa sono sempre pochi per la ricerca), e spesso chi che ne paga le spese sono i più fragili, i bambini.
Ed ecco allora che in questa giornata dedicata proprio alle patologie rare, la Fabbrica del Vapore, si concentra e riporta in prima pagina un tema troppo spesso dimenticato. In programma anche la videoproiezione di filmati autoprodotti, che raccontano proprio questi frammenti di vite spezzate, e affrontano anche tematiche concrete. Come quella dello screening neonatale, che se supportato in ogni struttura ospedaliera, renderebbe possibile diagnosticare circa 40 malattie metaboliche rare permettendo da subito di effettuare una terapia sui piccoli pazienti, migliorando la qualità di vita sia ai bambini che alle loro famiglie.
Via | Il Giornale