Quello della pandemia è stato e continua ad essere un periodo molto complesso e difficile per ognuno di noi. Sin dal mese di Marzo 2019 la nostra vita è profondamente cambiata. Abbiamo imparato a mantenere le distanze anche dalle persone a noi più care. Abbiamo affrontato la paura di ammalarci e di far ammalare le persone a noi vicine, e abbiamo avvertito un senso di perdita e un profondo senso di smarrimento.
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E’ vero, la vita durante la pandemia è costellata di momenti difficili, di rinunce, di mancanze, di perdite, ma è fatta anche di momenti di speranza, di affetti che vanno oltre il contatto fisico, di progetti e di coraggio.
Per dare spazio a tutte queste emozioni e sensazioni nasce il progetto Donne Nmd (malattie neuromuscolari – Neuromuscular disease), un viaggio dedicato alle donne, e in particolar modo a quelle che devono fare i conti con le patologie neuromuscolari in un momento storico non certo semplice.
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Le protagoniste del progetto di DonneNmd
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Mamme, bambine e ragazze affette da malattie come l’atrofia muscolare spinale (Sma), la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) o la distrofia muscolare di Becker (Dmb). Patologie che comportano grandi sfide. Condizioni che rendono difficile compiere azioni che per molti sono considerate “banali” e normali, come salire le scale, fare una passeggiata o ballare.
Sono queste donne le protagoniste della nuova mostra fotografica al femminile proposta nell’ambito del progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Roma, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs. Un percorso di formazione dedicato alle donne che convivono con queste complesse patologie.
Non solo mamme di bambini con disabilità, ma anche ragazze e donne che vogliono conquistare la loro indipendenza. Persone che vogliono vivere la loro vita in modo autonomo.
Una mostra al femminile sulla vita durante la pandemia
La nuova mostra fotografica è stata inaugurata il 15 aprile presso il Policlinico Gemelli, ed è stata realizzata con il contributo di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco.
Nicoletta Madia, responsabile del progetto, spiega che il lavoro si suddivide in due percorsi:
Uno di tipo informativo sugli aspetti legati alle patologie neuromuscolari ad esordio infantile e uno di tipo narrativo in cui si valorizzano i vissuti attraverso apposite iniziative. Una di queste attività prevede la valorizzazione di esperienze attraverso la fotografia e le ragazze, le mamme che hanno immortalato questi momenti non solo li hanno fermati in immagini, ma hanno fatto sì che quell’immagine raccontasse la loro esperienza personale e, a livello più ampio, un importante momento storico caratterizzato dalla pandemia da Covid-19.
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Grazie all’impegno di tutte le partecipanti, il progetto ci permetterà di dare un’occhiata da vicino alla vita di tante donne durante questo periodo così complesso, e lo farà attraverso le immagini proposte dalle stesse protagoniste.
In fin dei conti, la fotografia rappresenta un modo straordinario per rievocare emozioni e sensazioni che spesso vengono date per scontate o che – peggio – vengono taciute.
Momenti di vita importanti. Attimi che meritano di essere assaporati. I primi passi di un bambino sulla sabbia, un compleanno trascorso in chat con la persona più cara, un pomeriggio tra pentole e fornelli. Un mondo che vuole essere raccontato e che deve essere portato alla luce.
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Foto da Pixabay