Per anni, in Italia come nel resto della comunità scientifica, alle donne con sclerosi sistemica che restavano incinte veniva spesso prospettata l’interruzione della gravidanza; oggi, dopo due studi coordinati da medici italiani e culminati nel nuovo Impress 2 accettato da Lancet Rheumatology, quel tabù cade: la gravidanza nelle pazienti con sclerodermia, se pianificata e seguita in centri esperti, può avere esiti buoni per madre e bambino.
Dalla paura degli anni Novanta alla svolta degli studi Impress
Il cambio di passo, raccontano i protagonisti del progetto, nasce da una scena semplice e concreta, dentro lo Scleroderma Center di Legnano. La reumatologa Paola Faggioli, oggi direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell’Asst Ovest Milanese, chiese all’internista Antonino Mazzone come comportarsi con due pazienti incinte. “Dobbiamo farle abortire?”. La risposta fu netta: no, “adesso ci studiamo”, ha ricordato Mazzone ad Adnkronos Salute. In quegli anni, del resto, il clima era opposto. Editoriali e revisioni pubblicati tra il 2008 e il 2010 su riviste come Clinical and Experimental Rheumatology e International Journal of Rheumatology descrivevano la gravidanza nelle donne con sclerodermia come un rischio troppo alto, tra possibili complicanze vascolari, problemi fetali e peggioramento della malattia. Eppure, proprio mentre la letteratura scoraggiava, un gruppo italiano ha provato a verificare i dati sul campo. Da lì ha preso forma Impress 1, pubblicato nel 2012 su Arthritis & Rheumatology, il primo segnale che la storia poteva andare in un’altra direzione.
I numeri della ricerca: cosa hanno mostrato Impress 1 e Impress 2
Il primo studio, Italian Multicentric Study on Pregnancy in Systemic Sclerosis, ha analizzato 109 gravidanze in 99 donne seguite in 25 centri italiani. I ricercatori hanno osservato un aumento della prematurità e un possibile lieve ritardo di crescita fetale, ma hanno anche registrato un dato che allora cambiò il quadro: quando la malattia era sotto controllo e la gravidanza veniva seguita in strutture specializzate, gli esiti gestazionali risultavano nel complesso buoni. Solo allora è arrivato il passo successivo, più solido sul piano metodologico. Impress 2, spiegano Mazzone e Antonio Brucato, oggi direttore del Dipartimento Area medica e riabilitativa dell’Asst Fatebenefratelli-Sacco e docente alla Statale di Milano, è uno studio prospettico e controllato su 110 gravidanze in 104 donne con sclerodermia, seguite in 43 centri nel mondo. Il confronto è stato fatto con 208 donne senza malattie autoimmuni e con 275 pazienti sclerodermiche non gravide. Il risultato, in sintesi fattuale, è doppio: la gravidanza non peggiora il decorso della sclerosi sistemica e, pur in presenza di un aumento di insufficienza placentare e nascite pretermine, lo sviluppo generale dei bambini resta buono.
Il ruolo dei centri esperti e gli ostacoli della ricerca
La conclusione a cui arrivano i ricercatori non è un via libera indiscriminato, ma un’indicazione precisa. La gravidanza con sclerodermia può essere affrontata “con ragionevole serenità”, ha spiegato Mazzone, quando viene pianificata in fase di quiescenza della malattia, dopo un counseling appropriato e con il supporto di équipe multidisciplinari. Il punto, quindi, non è negare la complessità, bensì governarla. In Italia i pazienti con sclerosi sistemica sono circa 25 mila, con un rapporto tra donne e uomini di 5 a 1, e proprio per questo il tema tocca la vita concreta di molte persone. Fare ricerca, però, non è stato semplice. Mazzone e Brucato hanno ricordato il peso di privacy, autorizzazioni e comitati etici, passaggi ancora più delicati quando si studiano donne in gravidanza e neonati. A sostenere il progetto è stato anche il Gils, Gruppo italiano di lotta alla sclerodermia, che ha finanziato borse di studio per giovani ricercatori, tra cui Veronique Ramoni. “Tutti parlano di fare ricerca, ma pochi sanno quanto sia faticoso farla davvero”, hanno ammesso i due medici.
Le storie delle pazienti e la fine di un tabù
Dietro i dati, però, restano le vite. Mazzone, che ha raccontato l’esperienza anche nel libro “Amare, nonostante tutto” uscito nel 2025 per Nardini Editore, lega la nascita del progetto anche all’attività del Gils, fondato nel 1993 su iniziativa della reumatologa Raffaella Sforza e guidato a lungo da Carla Garbagnati Crosti. Nel Centro sclerodermia di Legnano, dopo Impress 1, i bambini nati da madri con la malattia sono diventati persino un calendario. Un gesto piccolo, ma eloquente. Le frasi delle madri raccolte in quell’esperienza dicono forse più di molte statistiche. Chiara parla della “non ricaduta” dopo il parto del secondo figlio; Manuela ricorda il 26 aprile 2011, giorno della nascita di Andrea, come il suo “vero Capodanno”; Cinzia dice che il suo Capodanno è “ogni giorno da quando è nata Sofia”. E poi Titti, che ai medici affida una frase quasi spoglia: “Un semplice incontro può cambiare la vita”. In quel punto, forse, si chiude davvero la vicenda scientifica e umana di Impress: non l’idea che il rischio sparisca, ma la fine di un divieto quasi automatico. Oggi la maternità nelle donne con sclerodermia non è più una porta chiusa a priori. È una possibilità da valutare, con attenzione. Ma reale.
