A New York, nel salotto di Gloria Steinem, mercoledì pomeriggio, attiviste, medici, attrici e pazienti si sono riunite per un confronto pubblico sull’endometriosi, malattia infiammatoria cronica ancora spesso difficile da diagnosticare, in un incontro promosso da Chelsea Leyland e Tatiana Steel, fondatrici della piattaforma Looni, con il sostegno di Spring Fertility e Allara Health. L’obiettivo, semplice solo in apparenza, era dare spazio a esperienze dirette e informazioni mediche in un contesto intimo, quasi domestico, dove il tema della salute riproduttiva femminile potesse uscire dal linguaggio tecnico e arrivare, finalmente, alle persone.
Il salotto di Gloria Steinem e la formula dei Talking Circles
L’appuntamento si è svolto nella casa di Gloria Steinem, figura centrale del femminismo americano, che da oltre cinquant’anni ospita i suoi Talking Circles, incontri informali costruiti sulla partecipazione orizzontale. Gli ospiti sono stati accompagnati al piano superiore, tra finestre a tutta altezza e tende dorate, fino al grande salotto dove Steinem, seduta su una poltrona rossa, ha accolto una a una le partecipanti, strette di mano, poche parole a bassa voce. Prima dell’inizio sono stati offerti acqua, tè e whiskey analcolico; poi una richiesta, quasi un rito: scrivere su un foglio una “verità” sull’endometriosi da lasciare al gruppo, usando penne sistemate in un grande vaso verde. “Mi piace perché non c’è un presidente, né un vicepresidente, ne facciamo tutte parte”, ha detto Steinem, spiegando il senso del cerchio. “Possiamo partecipare, essere d’accordo o no, imparare, scoprire che ciò che pensavamo di sapere era sbagliato. È nel cerchio che succedono le cose”. Una frase accolta con cenni, sorrisi, qualche appunto preso in fretta.
Le storie delle pazienti: dolore, solitudine e diagnosi difficili
A rompere il silenzio iniziale è stata Chelsea Leyland, che ha ricordato come gli incontri di Looni siano da anni ispirati proprio al modello di Steinem. Ha chiesto a tutte di presentarsi e di associare all’endometriosi una parola. Da lì, quasi senza mediazioni, è partita un’ora di racconti molto concreti: un’artista ha spiegato di trasformare il dolore cronico nel proprio lavoro; un’ex atleta ha raccontato il passaggio brusco dalla competizione ad alto livello alla necessità di essere aiutata perfino per andare a prendere la posta. In mezzo, pause, occhi bassi, frasi lasciate a metà. È emerso soprattutto un dato umano, prima ancora che clinico: la sensazione di non essere credute o comprese, di muoversi in un vuoto. L’endometriosi, che consiste nella presenza di tessuto simile a quello del rivestimento uterino al di fuori dell’utero, può provocare dolori pelvici, infertilità, infiammazione e stanchezza persistente. Eppure, hanno ricordato più voci, il percorso verso una diagnosi resta spesso lungo, incerto, logorante.
La testimonianza di Elsie Hewitt: “Mi sono sentita sola”
Tra le presenti c’era anche Elsie Hewitt, attrice e modella, che ha scelto una parola netta: “isolante”. “Mi sono sentita completamente sola e completamente persa. Nessuno sa dirti in che direzione andare, c’è un grande vuoto nel sistema”, ha raccontato parlando del proprio percorso con la malattia. Hewitt ha poi ricordato di essersi sottoposta a un intervento chirurgico, aggiungendo che poco dopo, quando non si era ancora del tutto ripresa, è rimasta incinta; sua figlia, Scottie, è nata nel dicembre 2025. Il punto, per lei, resta però la diagnosi. “Mi fa rabbia il fatto che, di fatto, l’unico modo per sapere con certezza se ce l’hai sia affrontare una chirurgia importante. È una cosa assurda, ingiusta”, ha detto. E subito dopo il pensiero si è spostato sulla figlia: il timore che anche lei, un giorno, possa trovarsi davanti allo stesso dolore. “Voglio contribuire a costruire un mondo in cui mia figlia abbia il supporto di cui ha bisogno. Se dovesse passarci, non deve sentirsi come mi sono sentita io”. Una dichiarazione accolta con un lungo silenzio, prima degli applausi.
Il nodo medico: sintomi precoci, formazione e linguaggio
A portare il discorso sul piano clinico è stato Tamer Seckin, chirurgo laparoscopico avanzato e cofondatore della Endometriosis Foundation of America, noto anche per essere stato citato da Lena Dunham nel suo romanzo Famesick. Seckin ha insistito su un punto preciso: la necessità di una formazione medica più ampia sui sintomi iniziali, perché intervenire presto, ha spiegato, resta la strada migliore per gestire la malattia. “I sintomi possono essere molti, ma la domanda chiave è: si riacutizza con il ciclo?”, ha osservato, indicando un criterio semplice ma spesso trascurato nel primo ascolto clinico. Anche qui il tema è tornato a essere quello del ritardo, non solo diagnostico ma culturale. Hewitt lo ha detto in modo diretto: “Una cosa comune a quasi tutte le donne che cercano una diagnosi, o che l’hanno ricevuta, è sentirsi inconsapevoli di ciò che succede nel proprio corpo”. Poi l’affondo sul linguaggio commerciale e sociale che circonda il corpo femminile: “Tutti questi prodotti per l’igiene femminile si chiamano ‘secret’. Non è un segreto”. Nel salotto di Gloria Steinem, in quel momento, il senso dell’incontro era tutto lì: togliere l’endometriosi dalla sfera del non detto e riportarla, con parole semplici e dati medici, al centro di una conversazione pubblica.
